自20世紀(jì)80年代自閉癥有了“臨床”定義以來的幾十年里,許多人一直主張將自閉癥理解為神經(jīng)多樣性譜系中的正常部分,而不是一個需要“解決”的“問題”。盡管如此,在研究文獻(xiàn)中,自閉癥經(jīng)常被使用醫(yī)學(xué)或病理學(xué)語言來描述。
為了減少自閉癥研究對相關(guān)群體的負(fù)面影響,科學(xué)家在一項研究中闡述了研究者在工作中應(yīng)該如何談?wù)撟蚤]癥。相關(guān)研究近日發(fā)表于《神經(jīng)科學(xué)趨勢》。
“對自閉癥理解的演變也反映了研究背景下語言使用的轉(zhuǎn)變。從歷史上看,大多數(shù)自閉癥研究都是在沒有自閉癥患者參與的情況下進(jìn)行的。這些研究使用醫(yī)療化、病理學(xué)化和基于缺陷的語言(如障礙、損傷、治療),以及人本位語言(如自閉癥兒童)來描述自閉癥和自閉癥患者!毙挛魈m奧克蘭大學(xué)自閉癥研究人員Ruth Monk說。
這篇論文的共同作者還包括兒童研究所自閉癥研究員、西澳大利亞大學(xué)教授Andrew Whitehouse以及新西蘭惠靈頓維多利亞大學(xué)教育心理學(xué)高級講師Hannah Waddington。作者從針對自閉癥群體的幾項大型調(diào)查中整理出了一張表格,列出了可能的冒犯性語言和首選的替代方案。例如,“自閉癥譜系障礙”應(yīng)該用“孤獨”代替,將“患有自閉癥的人”替換為“孤獨者”,用“非自閉”代替“正!,以及“共存”替換“共病”。
他們認(rèn)為:“自閉癥患者通過第一手的生活經(jīng)驗獲得了相關(guān)專業(yè)知識。因此,人們越來越普遍地認(rèn)識到,用于指代自閉癥和自閉癥患者的術(shù)語應(yīng)該優(yōu)先考慮自閉癥患者自身的觀點和偏好。研究人員和倡導(dǎo)者進(jìn)行了幾項大型調(diào)查,探索了這些偏好!
作者還主張改變自閉癥的研究方式。他們寫道,“具體來說,越來越多的研究采取參與和合作方式,旨在減少研究人員和自閉癥群體之間的權(quán)力失衡,并確保自閉癥患者參與整個研究過程!
相關(guān)論文信息:
https://doi.org/10.1016/j.tins.2022.08.009