浙江省中醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科教授裘昌林有一位“漸凍人”患者，患病19年了，一直樂(lè)觀笑對(duì)人生。

　　“精神怎么樣？睡眠還好嗎？”“走路好些了嗎？”“手動(dòng)動(dòng)�！苯�日，在浙江省中醫(yī)院裘昌林名醫(yī)工作室，神經(jīng)內(nèi)科主任裘昌林認(rèn)真詢問(wèn)病情，把脈、看舌、用一專用小鐵錘不停地敲著病人四肢，做著各種檢查。

　　58歲的“漸凍人”應(yīng)女士患病19年了，這次專門(mén)從老家臨海來(lái)杭找裘昌林診治。她無(wú)法清楚吐字，頸部肌肉萎縮，耷拉著腦袋，時(shí)常要人扶著�！斑@是我的老病人了，在我這兒用中藥治療多年，目前病情穩(wěn)定�！濒貌�林說(shuō)�！皾u凍癥”是一種罕見(jiàn)的疾病，發(fā)病年齡多在30～60歲之間，男性多于女性。隨著病情發(fā)展，患者會(huì)變得肌肉無(wú)力，甚至癱瘓。

　　“應(yīng)女士的癥狀非常典型，來(lái)我這兒之前，已經(jīng)跑了許多地方，全國(guó)幾所大醫(yī)院都看了。我很佩服她，精神始終很樂(lè)觀�！濒貌�林表示。一旁的丈夫笑著說(shuō)，妻子病成這個(gè)樣子，可心態(tài)很好，還經(jīng)常和大家開(kāi)玩笑。“每次找裘主任看病，他都與她親切聊天，這讓她好似又打了強(qiáng)心劑，回去后很開(kāi)心�！�

　　“腳皮破處內(nèi)翻受壓后很容易感染，穿鞋要穿寬大的，這很要緊，可以買(mǎi)一種康復(fù)用的丁字鞋試試。”聽(tīng)說(shuō)應(yīng)女士有口臭、耳鳴以及嘴巴咸咸的感覺(jué)，裘昌林笑著對(duì)她說(shuō)：“放心，我開(kāi)中藥方時(shí)會(huì)綜合考慮的�！�

　　裘昌林介紹，“漸凍癥”其實(shí)是民間的俗稱，醫(yī)學(xué)上稱為肌萎縮側(cè)索硬化，是一種上、下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元損害并存的慢性進(jìn)行性神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病，以漸進(jìn)性肢體乏力、肌肉萎縮、語(yǔ)音不清、進(jìn)食困難咳嗆、肌束顫動(dòng)為主要臨床表現(xiàn)，它也是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病中的主要一種。

　　中醫(yī)學(xué)中，根據(jù)其肌肉萎縮、肌無(wú)力、口齒不清、活動(dòng)困難等癥狀，將之歸屬于痿證、暗痱等范疇，因此從調(diào)理脾胃、清熱保濕、促進(jìn)血液循環(huán)等方面作個(gè)體化方案治療，以減少病人的痛苦，改善生存質(zhì)量。

　　裘昌林特別強(qiáng)調(diào)，除了藥物治療外，更要注重心理指導(dǎo)。隨著病情的發(fā)展，“漸凍癥”患者往往生活不能自理，大多數(shù)患者還會(huì)出現(xiàn)焦慮、抑郁情緒，表現(xiàn)出對(duì)治療失去信心，以致絕望、憤怒、失眠等，從而加重病情，因此早期心理干預(yù)非常重要。

　　“對(duì)‘漸凍人’來(lái)說(shuō)，家庭照料非常重要�！睉�(yīng)女士的丈夫一晚上至少要起來(lái)三四次，幫助愛(ài)人處理各種不適。其次，由于活動(dòng)障礙、飲食障礙，隨著病程延長(zhǎng)，患者常會(huì)出現(xiàn)明顯營(yíng)養(yǎng)不良，在日常生活飲食中要保證充足的維生素和蛋白質(zhì)攝入。一旦延髓神經(jīng)麻痹，除講話口齒不清，會(huì)出現(xiàn)吞咽困難、飲水咳嗆。因此，進(jìn)食和飲水要特別注意，飲水宜小口，飯宜不干不爛，利于下咽，進(jìn)食須緩慢，以防誘發(fā)吸入性肺炎。

　　“延長(zhǎng)生命，減少痛苦，提高生存質(zhì)量，是我們期望的目標(biāo)�！濒貌�林說(shuō)，雖然目前針對(duì)“漸凍癥”尚無(wú)特效藥，但通過(guò)中西醫(yī)結(jié)合治療，同時(shí)鼓勵(lì)患者堅(jiān)定信心，是可以改善部分癥狀的。

        于偉