“罕見(jiàn)病罕見(jiàn)，罕見(jiàn)病的專家更罕見(jiàn)。如何讓罕見(jiàn)病患者更快找到罕見(jiàn)病專家，是我們的追求。同時(shí)，我們的罕見(jiàn)病專家也有責(zé)任、有義務(wù)培訓(xùn)更多醫(yī)務(wù)人員，讓更多醫(yī)務(wù)人員了解罕見(jiàn)病，關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病。”2月28日，第十五個(gè)世界罕見(jiàn)病日，中南大學(xué)湘雅醫(yī)院醫(yī)務(wù)部主任黃耿文呼吁加大罕見(jiàn)病專家的人才培育力度。同日，記者獲悉，湖南省率先啟動(dòng)建設(shè)了診療協(xié)作網(wǎng)的線上平臺(tái)，以便于更方便地錄入罕見(jiàn)病數(shù)據(jù)，掌握罕見(jiàn)病資源。該省日前還在長(zhǎng)沙啟動(dòng)建立了首批罕見(jiàn)病MDT專家團(tuán)隊(duì)，“搜集”專家16名。

　　近年來(lái)，社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病的關(guān)注度不斷提高，罕見(jiàn)病藥物研發(fā)、罕見(jiàn)病藥物談判機(jī)制、罕見(jiàn)病藥物納入醫(yī)保目錄等方面的進(jìn)展，均給病患帶來(lái)了曙光和希望。去年4月底，湖南開(kāi)始著手啟動(dòng)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，推動(dòng)罕見(jiàn)病診治的工作規(guī)范和有序發(fā)展，提升各醫(yī)療機(jī)構(gòu)罕見(jiàn)病的識(shí)別意識(shí)和診療、管理水平，為罕見(jiàn)病患者提供早診早治和方便的診療通道，幫助減輕患者醫(yī)療負(fù)擔(dān)，維護(hù)罕見(jiàn)病患者的健康權(quán)益。與此同時(shí)，中南大學(xué)湘雅醫(yī)院首創(chuàng)了湖南省罕見(jiàn)病全病程管理服務(wù)，以跨團(tuán)隊(duì)合作方式，運(yùn)用“互聯(lián)網(wǎng)+”信息技術(shù)構(gòu)建全病程管理系統(tǒng)，實(shí)現(xiàn)醫(yī)護(hù)人員與患者“線上+線下”互動(dòng)，醫(yī)聯(lián)體單位“院內(nèi)+院外”信息互通，打造了貫穿患者就醫(yī)“院前、院中、院后”的全程閉環(huán)式疾病周期管理新模式。

　　今年世界罕見(jiàn)病日，湘雅醫(yī)院帶頭發(fā)起了罕見(jiàn)病診療新進(jìn)展培訓(xùn)班、多發(fā)性硬化患者活動(dòng)、脊髓性肌萎縮癥(SMA)患者活動(dòng)、大型義診及罕見(jiàn)病科普宣傳，以及罕見(jiàn)病大型義診等多類活動(dòng)，以期完善罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)建設(shè)，推動(dòng)罕見(jiàn)病醫(yī)療管理工作，提升罕見(jiàn)病診療能力，也進(jìn)一步呼吁社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病患者的關(guān)愛(ài)和援助。

　　“我們希望，罕見(jiàn)病日系列活動(dòng)助力患者‘病有所醫(yī)’；聯(lián)合公共管理機(jī)構(gòu)，完善罕見(jiàn)病領(lǐng)域真實(shí)數(shù)據(jù)的積累，為罕見(jiàn)病政策改進(jìn)提供參考，助力‘病有所�！�；牽手公募機(jī)構(gòu)和互聯(lián)網(wǎng)籌款平臺(tái)，動(dòng)員協(xié)力患者‘難有所助’。”黃耿文說(shuō)。